Spondyforum

[Corinne]

Bonjour Nathalie, bonjour à tous,

Pour que les informations bénéficient à tous - et pour une meilleure compréhension - je me permets, Nathalie, de poster le message que vous m'avez adressé et je posterai la réponse dans le message suivant. Si celà vous dérange, n'hésitez pas à m'en faire part : je le supprimerai.

Nathalie m'avait donc demandé :

Je commence tout juste les démarches avec le DR R Roudier de Lyon (6ème).

Prise de sang pour la semaine prochaine.

Je travaille et fait garder mes 2 enfants. J'envisage une troisième grossesse et donc arrête mon traitement de fond pour ma PR (ENBREL + méthotrexate).

J'ai fais une recherche sur le net pour avoir des infos sur le Dr Roudier. Je suis tombée sur ton message sur le site spondyforum! La PR étant de la même famille que SA, je voulais savoir si après les résultats sanguins vous aviez eu des rdv rapidement et si vous faisiez les déplacemente hebdomadaires sur Lyon.

Moi j'habite nord isère et cela ne me dérange pas, mais pour de si grandes distance!!!

J'ai aussi une amie de 30 ans qui a un SA et qui suiit le régime du Dr Signalet... On cherche tous une méthode!

[Corinne]

Bonjour Nathalie, bonjour à tous,

A partir des résultats de la prise de sang demandée par le Dr Roudier, en ce qui me concerne il fallait compter 6 à 8 semaines avant le premier rendez-vous. Il est surbooké.

Après, c'est un rendez-vous 1 fois par semaine le temps qu'il faut pour la mise au point du traitement. Mercredi ou jeudi ou vendredi très, très tôt. Pour passer dans les premières, je faisais la queue à partir de 5h00 du matin.

Donc prévoir du temps, un vêtement chaud (pour avant qu'il n'ouvre son cabinet et qu'on attend dans le hall - l'hiver approche). Et si on veut manger ou faire un petit "pipi" il faut aller à la boulangerie, de l'autre côté de l'avenue. Ils connaissent les malades de Roudier et nous accueillent gentiment. Ce sont de petits détails, mais qui aident au quotidien. Voilà pour les détails pratiques.

Pour mon cas, il a fallu 10 semaines pour la mise au point du traitement. C'est un travail d'équipe. Il vous donnera une feuille de route, sur laquelle vous noterez jour après jour, votre état de forme, c'est primordial pour lui. Il faudra être patiente, car comme il le dit ce n'est pas un coup de baguette magique.

Après cette mise au point, vous repartirez avec 2 flacons (ne pas les casser, car cela désorganise ses habitudes), les placer pour le transport dans une thermo avec glace. Puis à la maison, faire un système de froid constant dans la partie froide du frigo (il faut les conserver au plus près de 0°C). Il vous donnera la marche à suivre.

Le plus important, c'est la chaîne du froid sinon le traitement est bon pour la poubelle. Respecter les piqûres, bras droit, bras gauche, c'est primordial. Je faisais les injections toute seule, car ce sont des piqûres à insuline,ce n'est pas difficile. Bien regarder comment il pratique.

Voilà, j'espère vous avoir donné quelques explications concrètes. Je me permettrais de mettre ces deux messages sur le site pour que toutes les personnes en recherche d'infos puissent en profiter.

Bon courage et confiance en ce grand monsieur, que je respecte sincèrement pour son travail, son engagement et son dévouement.

Pour votre amie qui souffre d'une SA : indiquez-lui l'adresse de Spondyforum!

Corinne